指定難病医療給付制度では、指定難病になり一定の認定基準を満たした状態の時に医療費を助成し、窓口支払いの上限を設定する医療受給者証の認定を受けることができます。軽症高額該当という仕組みもあるので、難病の疑いがある場合や、難病と診断され医療費負担が大きい場合などには制度を知っておくと役立つと思います。
このページの目次
指定難病医療給付制度とは
指定難病は、治療法が確立されておらず、医療費も高額になるため、患者の医療費の負担軽減を目的として、一定の認定基準を満たしている場合に指定難病によってかかる医療費の一部を助成する制度です。
「難病だとお金が給付金がもらえる」というイメージを持っている方もいますが、この指定難病医療給付制度・医療費助成として、医療費の自己負担分に上限が設けられるということを言っていることも多いです。（都道府県等で独自に療養費や研究協力費などを設定している場合もあるかもしれません）
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指定難病医療給付制度・医療費助成の対象となる方
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。指定難病については「指定難病・特定疾患一覧表」でご確認ください。
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医療受給者証の有効期間
難病の医療費助成の対象になっていることを認定した医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県・指定都市が定める期間です。そのため1年ごとに更新の申請が必要となっています。
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特定医療費について（患者の自己負担上限月額）
指定医療費の給付にあたっては医療保険制度、介護保険制度による給付が優先されます。通常医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割を患者が自己負担することになりますが、指定難病を罹患し一定の重症度となり医療受給者証を交付された場合には、医療機関での窓口負担が自己負担上限額までになります。
医療機関窓口での支払いの上限額（月額）
| 一般 | 高額かつ長期 | |
| 生活保護 | 0円 | 0円 |
| 市町村民税非課税世帯 （本人年収80万円以下） |
2,500円 | 5,000円 |
| 市町村民税非課税世帯 （本人年収80万円超え） |
5,000円 | 5,000円 |
| 市町村民税課税7.1万円未満 （本人年収約160〜370万円） |
10,000円 | 5,000円 |
| 市町村民税課税 7.1万円以上25.1万円未満 （本人年収約370〜810万円） |
20,000円 | 10,000円 |
| 市町村民税課税 25.1万円以上 （本人年収約810万円以上） |
30,000円 | 20,000円 |
※高額かつ長期とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年に6回以上ある状態
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軽症高額該当について
指定難病を罹患し一定の重症度となり医療受給者証を交付された場合には、医療機関での窓口負担が自己負担上限額までになりますが、症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合をいいます。例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
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難病指定医について
指定難病の制度では、都道府県・指定都市から指定を受けた指定医に限り、特定医療費支給認定の申請に必要な診断書を作成することができます。
指定医には、新規申請・更新申請に必要な診断書の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。新規申請を行う場合には難病指定医のみしか対応できないのでご注意ください。
難病指定医の一覧は、難病情報センターの『都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧』で確認できます。
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まとめ
指定難病にかかった場合には治療法が確立されていないため、治療が極めて困難であり、その医療費も高額になるため、患者の医療費の負担を軽減するために指定難病の治療にかかる医療費の一部を助成しています。
特定医療費の医療受給者証の認定を受けることができるかは、初回に関しては難病指定医しか診断証を作成できません。医療受給者証の認定を受けることができない状態でも、軽症者特例に該当する場合もあります。難病の治療を金銭面の負担をできるだけ少なく落ち着いて療養できるよう、このような制度があるということも覚えておくと良いと思います。
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