難病とは何か知るためのページ

難病について

難病とは、発病の仕組みが不明であり、治療法が確立していない希少な疾病で、長期にわたる療養が必要となる病気を指します。指定難病は2024年4月（令和6年4月）現在は418種類あり、日常生活への影響も多岐にわたります。国から医療費の助成を受けている患者は約98万人で、その63%が就労世代（20～69歳）です。就労世代では潰瘍性大腸炎や全身性エリテマトーデスなどが多く、難病患者の56%が就労しています。難病患者が就労する際には、事業主は合理的な配慮を行う義務があります。難病の治療は症状を抑えたり進行を緩やかにすることが主で、日々の自己管理が必要です。定期的な通院や経過観察も欠かせず、時には入院治療が必要な場合もあります。